Egészség

Október 29., a Pszoriázis Világnapja immár tizenöt éve

5 ritkán emlegetett megállapítás a pikkelysömör elleni harcról

Tizenöt évvel ezelőtt tartották meg először a Pszoriázis Világnapot, azzal a céllal, hogy a pikkelysömörről mind a vele élők, mind a környezetük sokkal tájékozottabbak legyenek.

Azóta lényegesen többet tudunk már a betegségről, a kezelések könnyebben hozzáférhetők, azonban mi magunk, emberek, alig változtunk! A kizárólag pikkelysömör elleni természetes alapú készítményeket forgalmazó FRANKL Pharma a világnap alkalmából összegyűjtött néhány figyelemreméltó sajátosságot ezzel a betegséggel kapcsolatban.

A pikkelysömör a tudomány jelenlegi álláspontja szerint genetikai eredetű, nem gyógyítható, ugyanakkor nem is fertőző, tüneteit tekintve hullámokban erősödő, majd visszahúzódó rendellenesség. A társadalom 1,5-2%-át érinti. Enyhébb formájában a bőrt, súlyos esetben az ízületeket támadja meg, szélsőséges esetben a betegség következtében kialakuló vérfertőzés útján halált okozhat.

A civilizált társadalmakban már történt előrelépés a betegség és a betegek elfogadottságában. Toleránsabbak az emberek, ma az a kirívó eset, ha valakit kiközösítenek uszodából, strandról, munkahelyről vagy iskolából a pikkelysömör látható jelei miatt. Manapság már inkább éri megvetés azokat, akik nem képesek felülemelkedni viszolygásukon a tudatlanságuk miatt. A tájékoztató kampányok e tekintetben tehát eredményesek voltak, ma már a kívülállók számára sem ismeretlen a betegség. De még van hova tovább fejlődni. Ezért is választotta a pikkelysömör elleni küzdelemre hivatott világszervezet 2019-ben az Összekapcsolódva – Connected mottót, a betegek és a támogató érintettek közötti információmegosztás fontosságát hangsúlyozva.

A Franklpharma több országban (Csehország, Egyesült Királyság, Magyarország, Németország) forgalmazza Psoratinex (egyes országokban Soratinex) néven pikkelysömör termékeit. A betegekkel valamint kezelőorvosaikkal folytatott eszmecserékből alábbi fontos megállapításokat szűrte le:

A legnagyobb veszélyben az egyedülálló, makacs férfiak vannak.

Döntő többségében nők vásárolják a pikkelysömör elleni készítményeket, ők is járnak utána az információknak, ők mernek kérdezni, ők merik felvállalni azt a kényelmetlenséget, ami egy vizsgálattal vagy konzultációval jár. Ebből nem következik az, hogy több nőt érint a betegség. Viszont a férfiak továbbra is szégyenlősebbek, hajlamosak a szőnyeg alá söpörni a gondjaikat, a fokozódó tünetek ellenére sem merik kimutatni gyengeségüket nem folyamodnak segítségért, ezzel veszélybe sodorják magukat.

„Ügyfélszolgálatunkhoz rendszeresen fordulnak barátnők, feleségek, édesanyák, akik eleinte saját tüneteikként írják le a bajt, és később vallják csak be, hogy igazából egy férfi hozzátartozójuk az érintett.”

– meséli Kovács Jutka a Franklpharma Kft. tulajdonos-ügyvezetője.

Ez azonban azzal a következménnyel fenyeget, hogy azok a férfiak, akik mögött nem áll egy erős nő, sosem jutnak kezeléshez és ők jutnak el legnagyobb eséllyel a súlyos tünetekig. Ezzel romlik életminőségük, kiesnek a társadalomból, elvesztik munkájukat, végül a depresszió, a kilátástalanság és a gyulladások felőrli a szervezetüket. A Psoratinex forgalmazója 2019 augusztus-szeptember folyamán végzett felmérésében 320 válaszadót ért el. A 66%-uk számolt be arról, hogy tüneteik a helyesen megválasztott kezelés előtt régebben már okozott nekik depressziót.

A pikkelysömörrel élők különösen kiszolgáltatottak az online visszaéléseknek.

Rendre bukkannak fel csodaszerek, amelyek azonnali hatást kínálnak természetes összetevőkkel, néhány napig érhető csak el a honlapjuk csupa fals információval és hamis sikertörténetekkel. A hatóságok szinte semmit sem tudnak tenni ellenük. Az anyagi károkozás és az online vásárlásába vetett bizalom rongálása mellett egészségre káros termékek is lehetnek ezek. Egyik aktuális példa a Magyarországon kereskedelmi forgalomban nem kapható, de az interneten keresztül bárki által megrendelhető Yiganerjing krém, mely természetes anyagokból álló csodaszerként hirdeti magát, azonnal látványos hatást ígérve. A krémről 2018-ban az Egyesült Királyságban már bebizonyították, hogy szteroidot tartalmaz, és ennek köszönhető a tünetek átmeneti enyhülése.

Ez nincs feltüntetve a csomagolásán, ahogy a hasonló összetételű Zodaifunak sem, így rendszeres használatuk komoly hormonterhelés a szervezetnek! De a pár napos online akciók, az álhíroldalakon terjesztett csodaszerek mellett felbukkantak az illegális gyógyszertesztelési felhívások is. A magyar betegek körében futótűzként terjedt el egy felhívás, mely egy frissen piacra kerülő krém hatásának tesztelésére hívta a jelentkezőket, anélkül, hogy a termék gyártójáról, forgalmazójáról, vagy magáról a termék összetételéről bármit is mondott volna. Az ilyen akciók a tisztességes, patikákban is elérhető, és emellett online is árult termékek forgalmazóinak ártanak legjobban, hiszen a vény nélküli termékek online forgalmazásától riasztják el az embereket.

Az orvosok és a páciensek közötti kommunikációs aszimmetria külön kezelést igényel.

A pikkelysömör olyan betegség, amivel egész élete során törődnie kell annak, akin megjelenik. Az orvosok viszont igyekeznek gyors és hatékony megoldást nyújtani, mert azt feltételezik, hogy ez az elvárás tőlük. Ezért a legtöbb bőrgyógyász még ma is a szteroidos krémeket írja fel a pácienseknek, ami gyors sikerrel kecsegtet. Eközben a betegek tisztában vannak azzal, hogy egész életükön át nem élhetnek rendszeresen szteroid tartalmú készítményekkel. A Psoratinex forgalmazójának már idézett nyár végi kutatásában résztvevők 92%-a úgy nyilatkozott, hogy kerüli a szteroidtartalmú gyógyszereket. Eközben 73%-uk arról számolt be, hogy rendszeresen ilyen készítményt akarnak az orvosaik felírni nekik.

Ma már a betegek egyre nagyobb számban szánják rá magukat életmódváltásra, vagy akár több hetes, kíméletes kezelésre, ha bízhatnak abban, hogy ezzel hosszabb távon tudják elmulasztani a tüneteket, anélkül, hogy ez később megbosszulná magát mellékhatások formájában. A betegek elvárásai és az orvosok szemléletmódja is jobban össze kell, hogy csiszolódjon, ugyancsak az Összekapcsolódás világnapi mottó jegyében.

A kitartás kulcsfontosságú a kezelések során.

Legyen szó egy krémcsalád rendszeres, több héten át tartó használatáról, vagy pedig szigorú diétáról és életmódváltoztatásról, a sikeres kezelés javarészt a páciens hozzáállásán múlik: hogy betartja-e az előírásokat, követi-e az útmutatásokat, be tudja-e illeszteni életvitelébe a kezelés lépéseit. Ehhez az erőforrások rendelkezésre állása mellett egy támogató közeg is szükséges, ezt pedig a család, a barátok, illetve a betegcsoportok tudják biztosítani.

A betegek összefogása, a tapasztalatok megosztása és egymás támogatása az egyik leghatékonyabb kiegészítője a gyógyulásnak!

Mint azt az előző pontokból láthattuk, a tájékozódás, az ismeretek megszerzése és továbbadása egyrészt megvéd a felesleges kiadásoktól, a hatástalan termékektől, másrészt pedig segít a kezeléssel járó fáradalmak elviselésében, a kitartó küzdelemben.

A 320 főn végzett kutatásban a tünetmentességet Psoratinexszel elérők mintegy fele úgy nyilatkozott, hogy immár örömmel osztja meg tapasztalatait másokkal. Míg tehát korábban rejtőzködtek, vagy szégyellték tüneteiket, a betegségük kontrollálásával önbizalmuk is megnő, még ha tudják is, hogy teljesen sosem szabadulhatnak meg a pikkelysömörtől.

A betegek és orvosaik, illetve a kutatók közötti információáramlás és őszinte párbeszéd nélkülözhetetlen ahhoz, hogy mindenki a neki megfelelő kezeléshez jusson, és az orvosok is megkapják a szakmailag fontos visszajelzéseket.

https://www.franklpharma.hu/

Related Topics:2019 betegség kezelés megállapítás pszoriázis segítség tipp trükk

Up Next

Az ABB bemutatja mobil laborrobot-koncepcióját a Jövő Kórháza számára

Don't Miss

Az endometriózis korai felismerését segíti a Lucy mobilapplikáció

Egészség

Újabb magyar város kerülhet fel az egészségügyi innováció térképére

A héten először adott otthont a Debreceni Egyetem az EIT Health Európa-szerte népszerű diákinnovációs versenyének: az i-Days for Life Debrecen hackathon keretében a világ minden részét képviselő mintegy 120 fiatal mutatta be ötleteit az egészségügy jövőjének alakítására.

A versenyt kísérő konferencián pedig már sikeres orvostechnológiai startupok képviselőitől hallhattak tanulságokat a sikerre vezető út buktatóiról és lehetőségeiről.

Az i-Days az EIT Health által támogatott innovációs programsorozat, amely arra ösztönzi az európai egyetemek hallgatóit, hogy hogy az EIT Health, helyi szervezetek, magánvállalkozások vagy start-up cégek által felvetett valós egészségügyi kihívásokkal keressenek megoldásokat. A versenyeken a diákok tapasztalt mentoroktól kaphatnak tanácsokat, és gyakorolhatják a csapatmunkát, valamint az innovatív ötletek zsűri előtti előadását, pitchelését. Az első debreceni i-Days-t az egyetem Innovációs Központjában rendezték meg, a városban kiépülő Science Park szívében, ahol 27 csapatban 120 diák indult el Közép-Európa különböző egyetemeiről. A csapatok többek között a mentális egészség, az adatvezérelt diagnosztika és a hordható eszközök területén rukkoltak elő újító ötletekkel, számos projekt a generatív mesterséges intelligencia (GenAI) egészségügyi felhasználására irányult.

Az i-Days végül „hazai” győzelemmel végződött: a zsűri a Debreceni Egyetem öt hallgatójából és a Portói Egyetem vendéghallgatójából álló, HIT (Health-activist International Team) nevű csapat ötletét értékelte a legmagasabbra. A magyar, marokkói, kenyai, brazil és bangladesi diákok orvosi, üzleti és műszaki területen végeznek különböző képzési programokat az intézményben, és bár jelenleg mindannyian Debrecenben élnek és tanulnak, a verseny kezdetén találkoztak először. A csapat innovációja, a HITpod nevű automatizált, fájdalommentes gyógyszeradagoló rendszer, a mesterséges megtermékenyítésben részesülő nők hormonterápiájának könnyítésére nyújt megoldást. Az i-Day győztes csapata részt vehet a Winners’ Event-en, az európai diákokat összefogó döntő versenyen, amelyet idén november 28-29-én rendeznek meg Budapesten.

Hosszú távú együttműködés Debrecenben

„A Debrecenben vetélkedő hallgatók rátermettsége igazolta, hogy a városban komoly potenciál rejlik ahhoz, hogy az egészségügyi innováció Európa-szerte jegyzett központjává váljon – mondta el Maurizio Ferrari, a SYNLAB Italia orvosi igazgatója, a zsűri elnöke. – „Az EIT Health partnerhálózatának tagjaként számos startuppal működtünk együtt az elmúlt években, és a sikerük gyakran azon múlik, hogy képesek-e stratégiai partnerségeket építeni, amelyeken keresztül külső kritikának vethetik alá termékeiket a további fejlődéshez, vagy épp reálisan fel tudják mérni a piaci igényeket. Az EIT Health hálózat hozzáférést biztosít ehhez a szakértelemhez, a szükséges erőforrásokhoz és befektetőkhöz, így katalizálhatja, hogy a tudományos ötletekből piacra kész megoldások váljanak. Debrecen pedig kiváló ökoszisztémát kínál ehhez.”

Pongrácz Ferenc, az EIT Health InnoStars helyettes ügyvezető igazgatója hozzátette: „Az i-Days hackathonok arra ösztönzik a fiatalokat, hogy ne csak megálmodják, hanem meg is valósítsák innovatív ötleteiket az egészségügy területén. Az EIT Health InnoStars számára fontos, hogy támogassa az ilyen kezdeményezéseket, hiszen a tehetséges hallgatók és kutatók friss szemléletet hoznak a gyakorlatba. Az innovációs folyamat első lépése a bátorság, hogy ötleteiket megosszák a világgal, és Debrecen olyan ökoszisztémát teremtett, amely platformot biztosít ehhez. Ennek fényében remélem, a mostani esemény csak az első jelentősebb mérföldkő a Debreceni Egyetem és az EIT Health InnoStars hosszú távú, produktív együttműködésében.”

„Az Innovációs Ökoszisztéma Központot azzal a céllal hoztuk létre, hogy megtalálja azokat a kutatói és hallgatói ötleteket, amelyekkel érdemes tovább dolgozni. Az innovációs folyamat magában foglalja, hogy első lépésként merjük felvállalni és megmutatni ötleteinket, erről szól az i-Days for Life Debrecen hackathon” – fogalmazott Bács Zoltán, a Debreceni Egyetem kancellárja.

Jutkusz Lilla, az eseményt megszervező és lebonyolító Innovációs Központ igazgatója elmondta: a Debreceni Egyetem az Innovációs Ökoszisztéma Központ által számos olyan programot működtet, melyek erősítik a hallgatók és kutatók innovációs szemléletét és támogatják ötleteik kidolgozását. Emellett az EIT Health és az annak keretében működő EIT Health InnoStars komplex hálózata és támogatási rendszere szintén nagy segítség lehet az ötletgazdáknak. Hosszútávú együttműködésünk első állomásaként rendeztük meg az i-Dayst és a Start-Ups & Downs konferenciát, amelyen az EIT Health InnoStars szakértői mellett a hálózat különböző intézményeinek kimagasló szakmai tapasztalattal rendelkező vezetői vettek részt mentorként, előadóként és zsűritagként, kiemelten a TU Delft, a Coimbrai Egyetem, a Łódźi Egyetem, az Utrechti Science Park és több inkubátor, köztük a portugál IPN.

A startuplét buktatói és az egyetemi partnerségek fontossága

A hackathon kísérőrendezvényén, a „Start-ups & Downs” című konferencián már működő vállalkozások, illetve szakértők képviselői beszéltek a startupok életének buktatóiról és tanulságairól a White Unicorn nevű magyar egészségügyi inkubátor szervezésében. A Syreon Kutatóintézet képviselői például arról beszéltek, milyen hasznos eszköz lehet egy egészségügyi startup számára az early Health Technology Assessment (eHTA) nevű módszertan, ami már a korai fázisban reális képet adhat egy-egy újítás potenciális piaci értékéről. A QTICS Medical szakértői pedig az orvosi eszközök sikeres megfelelőségértékeléséhez kínáltak értékes tanácsokat.

A konferenciát lezáró kerekasztal-beszélgetés során Ferenczi Lehel, a GE HealthCare adat- és analitika igazgatója az egyetemek és vállalatok közötti együttműködés fontosságáról beszélt. „Az ilyen partnerségek az innovációs ökoszisztéma hajtóerejét jelentik, és a Debreceni Egyetem ebben kivételes partner: nemcsak világszínvonalú kutatási infrastruktúrával és szakértelemmel rendelkezik, hanem támogatja a gyakorlati alkalmazások fejlesztését is. A GE HealthCare számára különösen értékes, hogy olyan kezdeményezésekben dolgozhatunk együtt, mint a sugárterápiás megoldásaink klinikai validációja vagy az AI-alapú onkológiai döntéstámogató rendszerek fejlesztése” – mondta el a szakember.

További friss híreket talál az IoTmagazin főoldalán! Csatlakozzon hozzánk a Facebookon is!

Egészség

A Duchenne-féle izomsorvadás – amely az idővel való harcot is jelenti

A Duchenne-féle izomsorvadás (DMD) egy súlyos, öröklődő izombetegség, amely elsősorban fiúgyermekeket érint.

A betegség a disztrofin nevű fehérje hiányából adódik, amely az izmok védelmében játszik kulcsfontosságú szerepet. A disztrofin hiánya következtében az izomsejtek fokozatosan leépülnek, ami mozgásképtelenséghez és akár halálhoz vezethet.

A betegség hatásai:

A DMD tünetei általában 2-3 éves kor körül jelentkeznek, és fokozatosan súlyosbodnak. A beteg gyermekek gyakran később kezdenek járni, nehezen kelnek fel, és ügyetlenek. Az izomgyengeség a végtagoktól a törzs felé haladva érinti az egész izomzatot, beleértve a szívizmot és a légzőizmokat is. A betegség következtében a betegek kerekesszékbe kényszerületnek, és végül akár légzési elégtelenség is felléphet.

A DMD előfordulása:

A DMD egy ritka betegség, amely világszerte átlagosan 3500-5000 újszülött fiúból egyet érint. Magyarországon a pontos előfordulási adatok nem ismertek.

A kezelés lehetőségei:

Jelenleg a DMD-nek nincs gyógyírja, de a kutatók folyamatosan dolgoznak új terápiák kifejlesztésén. Az elmúlt években jelentős előrelépés történt a génterápiában, amely a betegség genetikai okát célozza. Az Egyesült Államokban már engedélyeztek néhány génterápiás kezelést, amelyek ígéretes eredményeket mutatnak.

Micskó Benji

A magyarországi Micskó Benji is a DMD-ben szenved. A kisfiú és családja példája jól mutatja, hogy ez a betegség milyen mértékben korlátozza a betegek életét. Benji szülei minden tőlük telhetőt megtesznek, hogy gyermekük a lehető legjobb ellátást kapja, és támogatják a DMD-kutatásokat.
Amerikában kifejlesztettek egy innovatív génterápiát, amely megállíthatja a betegség előrehaladását, és akár vissza is fordíthatja a károsodásokat. Ez a kezelés azonban rendkívül költséges, és sajnos Magyarországon még nem elérhető.

Benji szülei mindent megtesznek, hogy gyermeküknek a legjobb ellátást biztosítsák!
Egy alapítványt hoztak létre, hogy összegyűjtsék a szükséges összeget a génterápiás kezeléshez.

További friss híreket talál az IoTmagazin főoldalán! Csatlakozzon hozzánk a Facebookon is!

Egészség

Egy meglepő tény a kollagénről, amit nem biztos, hogy tudtál

Nagyon szerencsés az, akinek a technológia jelenti a hobbit és az érdeklődési területet, ugyanis ez egy kézzelfogható, adatokkal könnyen alátámasztható terület. Ezek által könnyebb megérteni, miért jobb például egy új szériás számítógép a réginél, és ez a tendencia a többi részterületre is tökéletesen igaz.

Azok, akik inkább az egészség és szépségápolás iránt érdeklődnek, kissé nehezebb helyzetben vannak, ugyanis itt több utánajárás szükséges ahhoz, hogy megértsük az összefüggéseket. Az egyik sztárhatóanyag manapság a kollagén, ám kevesen tudják, hogy nem minden készítmény működik olyan hatékonyan, mint azt elsőre gondolnánk. A QMS Medicosmetics Hungary kollagénes termékeinek előnyeire is fényt derítünk, tarts te is velünk!

Mitől olyan népszerű a kollagén?

A téma részletes tárgyalása előtt érdemes tisztáznunk, mire is jó igazából a kollagén, ugyanis ez az anyag nem csak szépségápolás szempontjából fontos.

A kollagén egy strukturális fehérje, mely a szöveteink egyik fontos építőkövét jelenti: különböző formái jelen vannak a bőr szöveteiben, hajban, ízületekben és csontokban, továbbá a kötőszövetek szerkezetében is.

Különleges tulajdonsága, hogy képes az adott szövetet szilárdabbá tenni úgy, hogy közben mégis biztosít bizonyos mértékű rugalmasságot – ez a kombináció elengedhetetlen az ellenállósághoz. Kollagén hiányában a szövetek merevek, sérülékenyek lesznek, és a regenerációs folyamatok sem működnek kellő hatékonysággal.

A kollagén szerepe a szépségápolásban

A kollagén segít visszanyerni a szövetek rugalmasságát, feszességét, valamint rendkívül hatékony a meglévő ráncok láthatóságának csökkentésében, és az újabb barázdák kialakulását is segít megelőzni.

A bőrápolásban rendkívül elterjedtté vált ez a hatóanyag, ami nem is csoda, hiszen külsőleges alkalmazással célzottan a kezelni kívánt területre juttathatjuk, ahol rendkívül látványos hatást érhetünk el vele.

Kevesen tudják viszont, hogy számos kozmetikum nem a megfelelő formában tartalmazza a kollagént, ugyanis ez a molekula alapvetően túl nagy ahhoz, hogy hatékonyan felszívódjon a hámrétegen keresztül.

Látványos eredményeket csakis minőségi kozmetikumokkal érhetünk el

Ahogy fentebb is írtuk, sajnos nem minden kollagénes termék alkalmas arra, hogy megfiatalítsa bőrünket, ugyanis a mélyebb rétegekbe csakis speciális formában juthat el.

Az igazán magas színvonalat képviselő kozmetikumokban például a kollagénmolekula triplahelikális szerkezetét szálakra bontják, ugyanis így a méret nem jelent akadályt a felszívódás során. Az alkotóelemek a bőrben újra összeállnak, így pontosan oda sikerülhet bejuttatni vele a kollagént, ahol a legnagyobb szükség van rá.

Ez a tény csupán egy kevésbé elterjedt információ volt a szépségápolás, egészségmegőrzés kapcsán, pedig számtalan ilyen létezik még. Ebből is látszik, hogy sokkal könnyebb dolguk van azoknak, akik a technológiai háttérrel is szívesen foglalkoznak.

További friss híreket talál az IoTmagazin főoldalán! Csatlakozzon hozzánk a Facebookon is!